2010

Jahres-End-Veranstaltungen 2010

Liebe Kinder, Jugendliche, Vereinsmitglieder und Interessierte

wir laden Euch / Sie ganz herzlich ein zu unseren nächsten gemeinsamen Veranstaltungen:

weiter geht es ganz sportlich, anknüpfend an Klettern (Frühling 2010), Eislaufen (Herbst 2009) und Wasserspringen (FFZ 2010) mit:

Bouncen in der Sporthalle Helmholtzstraße 5 in 04177 Leipzig (Eingang über Gutsmutsstraße)

Sonntag, 21.11.2010, Beginn  11:00,

Für Anfänger und Fortgeschrittene gleichermaßen geeignet, und wer noch gar nicht weiß, was das ist, der kann schauen unter www.bounce-le.de.
Mitzubringen sind Fahrradhelm und Schützer vom Inlinern (wenn vorhanden),

Wir sollten wieder gemeinsam für einen kleinen Imbiss sorgen!

Weihnachtsfeier

Samstag, 18.12.2009, 14:00 – 17:00 Uhr
        Im Hopfenspeicher in der Oststraße und
in der Begegnungsstätte Mühlstraße, Parallelstraße der Oststraße, Mühlstr. 14, 04317 Leipzig

Bitte ein Geschenk fürs eigene Kind einpacken und mitbringen

Wir beginnen diesmal mit Bowling im Hopfenspeicher,


Beginn 14:00, Dauer 1 Stunde

        Weiter geht’s mit der Weihnachtsfeier in der Mühlstraße ab 15:00 Uhr

Ich bitte um eine Rückmeldung für diese beiden Veranstaltungen bis 10.11.2010 (Sport: Bouncen)
bzw. 10.12.2010 (Weihnachtsfeier und Bowling)
(Tel. 0177/3865783, bitte nach 17:00 Uhr oder email an info(et)diabeteskids-leipzig.de oder per Post, Adresse oben).

Wer hat Lust und Zeit und kann für das Bouncen etwas zu essen vorbereiten? Nur kalte Speisen, also Salat, Kuchen o. ä sind möglich.

Wer noch nicht daran gedacht hat: Beitrag für 2010 bitte noch einzahlen!

Diabetes-Kids WICHTIGER AUFRUF ZUM PROTEST (März 2010)

Hallo liebe Diabetes-Kids, Eltern und Freunde,

Diabetes-Kids.de ruft zusammen mit DiabetesDE und anderen Diabetes Organisationen zum Protest auf:
Kinder mit Diabetes müssen weiterhin alle Insuline erhalten
Berlin – Kinder und Jugendliche mit Diabetes Typ 1 müssen auch weiterhin kurz wirksame Insulinanaloga von den Gesetzlichen Krankenkassen (GKV) erstattet bekommen. Dafür setzen sich ihre Familien und Ärzte ein. Diabetes-Kids.de unterstützt die Aktionen mit einer Petition im Deutschen Bundestag. Anlass ist ein Stellungnahmeverfahren des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA). In diesem stellt er fest, dass es keinen Grund gibt, kurz wirksame Insulinanaloga auch weiterhin über die  GKV zu erstatten. Eine endgültige Stellungnahme des G-BA wird im Mai 2010 erwartet.
Rund 25 000 Kinder und Jugendliche bis zum 19. Lebensjahr leben in Deutschland. „Mehr als die Hälfte davon nutzt auch kurz wirksame Insulinanaloga“, sagt Professor Dr. med. Thomas Danne, Vorstandsvorsitzender von diabetesDE und Präsident der Deutschen Diabetes-Gesellschaft. „Fallen die Insuline aus der Erstattung müssen Eltern diese privat bezahlen oder die Kinder müssen von ihrem Diabetes-Team neu eingestellt werden.“ Die erste Alternative ist für die meisten Familien nicht bezahlbar. Kinder auf eine neue Diabetes-Therapie einzustellen, ist häufig mit Komplikationen verbunden. Insbesondere Kinder mit einer Insulinpumpentherapie, bei der das Insulin auf Knopfdruck mehrfach täglich bedarfsgerecht abgegeben wird, nutzen kurzwirksame Insulinanaloga für eine flexible, dem Kinderalltag angepasste Insulingabe.
Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) entschied bereits im Mai 2008, dass die Umstellung auf andere Insuline unzumutbar für die erkrankten Kinder und ihre Familien sei. Es widersprach damit teilweise einem Beschluss des G-BA. Deshalb erhalten bisher Kinder und Jugendliche weiterhin alle Insuline. Der G-BA stellt nun in seinem Stellungnahmeverfahren fest, dass die Beanstandung des BMG unbegründet sei und fordert, auch Kindern und Jugendlichen die kurz wirksamen Insulinanaloga nicht mehr zu erstatten, solange diese teuerer als Humaninsulin sind.
Nach Meinung der Betroffenen und zahlreicher Diabetes-Experten zahlt sich die bisherige Therapievielfalt aus: In den letzten 15 Jahren habe sich der Stoffwechsel bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes Typ 1 messbar verbessert, betonte die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD) zuletzt in einer Stellungnahme im Juli 2009: Der Anteil der kleinen Patienten, deren Blutzuckerwerte im angestrebten Normalbereich liegen, ist in diesem Zeitraum von 25 auf knapp 50 Prozent gestiegen. Dazu haben auch die kurz wirksamen Insulinanaloga beigetragen: Sie können zu hohe Blutzuckerwerte schnell korrigieren, zum Beispiel nach unvorhergesehenem Naschen oder auch nach einer  Mahlzeit, wenn vor dem Essen unklar ist, wie viel ein Kind tatsächlich essen möchte. Dies alles erlaubt ein altersgerechtes Heranwachsen der chronisch kranken Kinder.
Diabetes-Kids.de setzt sich deshalb mit vielen weiteren Diabetes-Organisationen und –Verbänden dafür ein, dass die politischen Entscheidungsträger wieder die Gesundheit der Kinder und Jugendlichen mit Diabetes in den Vordergrund stellen.

Ab sofort können Betroffene und Angehörige die Petition von diabetesDE im Deutschen Bundestag durch ihre online Unterschrift im Internet: https://epetitionen.bundestag.de/index.php?action=petition;sa=details;petition=10823 oder ein Formular downloden (per Post versenden), mit unterstützen.

Am 19. Mai 2010 ist außerdem eine Demonstration in Berlin geplant.

Bitte helft mit und motiviert möglichst viele Menschen zur Teilnahme an diesen Aktionen, damit unsere Kindern nicht auf diese wichtigen Medikamente und die dadurch gewonnene Lebensqualität verzichten müssten.

Aktuellste Informationen zu diesem Thema unter http://www.diabetes-kids.de/pro-analogon und http://www.diabetesde.org/
oder Petition downloaden.

Vielen Dank im Voraus für eure Unterstützung und allzeit gute Werte

Diabetes-Kids.de
Michael Bertsch

Nie mehr Insulin?

Eine kleine Revolution ist es schon, wenn ein jahrelang mit Insulin behandelter Diabetiker plötzlich von den neuen Forschungsergebnissen hört, die eine Umstellung der Therapie auf Tabletten ermöglicht. Für einen bestimmten Typ (III) von Diabetikern kann das zutreffen, wenn u.a. der Diabetes bereits im sehr frühen Kindesalter, d.h. bis zum Alter von etwa 6 Monaten auftritt, dann kann das ein Anzeichen dafür sein. Spezielle Untersuchungen führen dann möglicherweise zu dem Ergebnis, wie bei derzeit etwa 100 Kindern in Deutschland, dass nämlich eine genetische Veränderung zum Insulinmangel führt. Und dann ist zu prüfen, ob durch die Anwendung entsprechender Tabletten die Insulinabgabe der Inselzellen wieder in Gang gesetzt werden kann.

Dieser spezielle Diabetes-Typ wurde durch britische Forscher um Prof. Hattersley entdeckt. Im vergangenen Sommer lud Prof. Hattersley betroffene Familien aus allen Teilen der Welt zu einem ersten Treffen und Erfahrungsaustausch ein. Bei diesem Treffen in London entstand auch die Idee, ein Treffen in Deutschland zu organisieren, bei dem die Sprachbarrieren bei den medizinischen Vorträgen und sehr persönlichen Gesprächen entfallen.

Dank einer sehr engagierten Familie aus Düsseldorf fand nun Anfang Februar 2010 in Düsseldorf ein „Erstes Netzwerktreffen Neonataler Diabetes“ statt, an dem sieben Familien teilnehmen konnten.

Mit sehr interessanten Fachvorträgen über die Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten begann der Tag in Düsseldorf. Dafür konnten drei Spezialisten aus Kaiserwerth und Düsseldorf gewonnen werden. Genauso wichtig waren die Erfahrungen der einzelnen Familien. Alle berichteten, dass die Umstellung auf Tabletten einen großen Fortschritt für die Kinder bedeutete. Die Blutzuckerwerte haben sich deutlich verbessert und es treten nur selten Hypoglykämien auf.

Im Ergebnis dieses ersten Treffens in Deutschland sollen nun im Sinne eines Netzwerkes der Kontakt zwischen den Familien weiter gehalten und die Erfahrungen verbreitet werden. Der Aufbau einer Internetseite zu dieser Thematik ist geplant, so dass demnächst auch im Internet deutschsprachige Informationen zum neonatalen Diabetes zu finden sein werden.

Wer mehr zu diesem Thema berichten oder erfahren möchte, kann sich gern an Familie Welsch (Düsseldorf) oder Schulz (Leipzig) wenden.

Netzwerk Neonataler Diabetes über wiebke.welsch@t-online.de
Familie Schulz: info@diabeteskids-leipzig.de

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